הפחד הכי גדול הוא לא הכאב, אלא הדחייה: החיים האינטימיים של חולי קרוהן וקוליטיס

פרופ' אפרת ברוידא, מנהלת היחידה לגסטרואנטרולוגיה ילדים ומומחית גסטרו מבוגרים, במרכז הרפואי שמיר.

כשמדברים על מחלות מעי דלקתיות כרוניות (IBD) כמו קרוהן וקוליטיס, השיח מתמקד בדרך כלל בכאבי הבטן, בשלשולים, בעייפות, בתרופות ובבדיקות. אבל יש תחום אחד שמשפיע באופן עמוק על חייהם של המטופלים וכמעט לא מדובר: המיניות והאינטימיות.

מדובר בנושא שכיח הרבה יותר ממה שנהוג לחשוב. מחקרים מראים כי עד 60% מהנשים המתמודדות עם מחלות מעי דלקתיות מדווחות על פגיעה בתפקוד המיני, לעומת כ-30% בלבד באוכלוסייה הכללית. גם אצל גברים נרשמת פגיעה משמעותית. כ-15% מדווחים על קשיים בתפקוד המיני, פי שלושה מהשיעור באוכלוסייה הבריאה. למרות הנתונים הללו, רק אחוז קטן מאוד מהרופאים מעלה את הנושא במהלך הטיפול הרפואי.

הפער הזה לא נובע מחוסר חשיבות, אלא בעיקר ממבוכה. מטופלים רבים חוששים לדבר על הנושא, ולעיתים גם הצוותים הרפואיים לא תמיד יודעים כיצד לפתוח את השיחה. אבל בפועל, למחלות מעי דלקתיות יש השפעה ישירה על הדימוי העצמי, הביטחון, הזוגיות והיכולת ליהנות מקרבה ואינטימיות.

קרוהן וקוליטיס הן מחלות כרוניות המאופיינות בתקופות של התלקחות ורגיעה. במהלך התלקחות המטופלים עשויים להתמודד עם כאבי בטן, שלשולים דחופים, נפיחות, ירידה במשקל, חולשה ועייפות קשה. מעבר להשפעה הפיזית הברורה, יש גם עומס רגשי משמעותי: החשש לאבד שליטה, הצורך המתמיד לדעת איפה נמצא חדר השירותים הקרוב, והתחושה שהגוף “בוגד” בך.

אצל רבים מהמטופלים הקושי המרכזי אינו רק פיזי אלא דווקא נפשי. צלקות מניתוחים, סטומה, ירידה או עלייה במשקל בעקבות טיפולים בסטרואידים, כאבים בזמן מגע או תחושת חוסר אטרקטיביות, כל אלה פוגעים בדימוי הגוף ובביטחון העצמי. לא מעט מטופלים מספרים שהחשש הגדול ביותר שלהם אינו מהמחלה עצמה, אלא מהאפשרות שיידחו על ידי בן או בת הזוג.

אחת המטופלות שלי, שחיה עם מחלת קרוהן כבר עשרות שנים, סיפרה לי שהפחד המרכזי שלה היה איך יגיב הצד השני לצלקות שעל גופה. בפועל, לדבריה, היא מעולם לא חוותה דחייה אבל המבוכה והחשש ליוו אותה במשך שנים. מטופלים אחרים מתארים חרדה סביב אינטימיות בגלל פחד מגזים, כאבי בטן או צורך פתאומי ללכת לשירותים. אלו דברים שלא תמיד מדברים עליהם בקול, אבל הם משפיעים באופן עמוק על איכות החיים.

גם הטיפולים עצמם עשויים להשפיע. סטרואידים עלולים לגרום לשינויים במראה הגוף ובמצב הרוח, עייפות כרונית מפחיתה חשק מיני, ולעיתים גם ניתוחים באזור הבטן או האגן משפיעים על תחושה גופנית ועל הביטחון במגע אינטימי. אצל גברים ייתכנו לעיתים קשיים בזקפה על רקע דלקת פעילה, כאב, סטרס או השפעה נלווית של טיפולים מסוימים. אצל נשים ייתכנו כאבים בזמן יחסי מין, יובש או ירידה בחשק בתקופות של מחלה פעילה.

אבל חשוב להבין: מיניות היא לא מותרות. היא חלק בלתי נפרד מהבריאות ומהאיכות החיים. בדיוק כפי שאנחנו שואלים מטופלים על כאב, תיאבון או שינה, צריך לשאול גם על אינטימיות וזוגיות.

יש גם חדשות טובות. כאשר המחלה מאוזנת ומטופלת היטב, ברוב המקרים ניתן לחזור לחיי זוגיות ומיניות מלאים ומספקים. טיפול נכון בדלקת עצמה משפר פעמים רבות גם את התפקוד המיני ואת הביטחון העצמי. בנוסף, אנחנו יודעים כיום שמגע, קרבה ואינטימיות משפיעים לטובה גם על הבריאות הכללית: הם מסייעים בהפחתת סטרס, משפרים שינה, מפחיתים כאב ותורמים לבריאות הנפשית.

חשוב לא פחות לזכור שאין “דרך נכונה” אחת לאינטימיות. זוגיות ומיניות הן הרבה מעבר ליחסי מין מלאים. קרבה, מגע, חיבוק, תקשורת פתוחה וביטחון רגשי הם חלק משמעותי מהיכולת להרגיש אהובים ורצויים גם בתקופות מורכבות של מחלה.

בשורה לחולים היא שבשנים האחרונות חלה התקדמות משמעותית מאוד בטיפול במחלות המעי הדלקתיות. אם בעבר המטרה הייתה רק להפחית תסמינים, כיום קיימים טיפולים ביולוגיים וטיפולים מתקדמים שמאפשרים להגיע לאיזון משמעותי של המחלה ואף לריפוי של רירית המעי. טיפול כזה ישפיע לטובה כמובן גם על התסמינים –ולאורך זמן והכי חשוב יוביל להפוגה אנדוסקופית (שאותה ניתן לבדוק על ידי הדמיה אנדוסקופית ומדדים בדם) ואף לריפוי היסטולוגי (העלמת הדלקת בבדיקת מיקרוסקופ).

עבור מטופלים רבים המשמעות היא חזרה לחיים פעילים, שגרתיים ובריאים הרבה יותר – הרגשת הקלה, יכולת שליטה במחלה בטווח היומיומי וגם בטווח הארוך ובכך יכולת לשפר את חיי המטופל – איכות חיים והכי חשוב ימנע סיבוכים, אשפוזים ושימוש מוגבר בסטרואידים.

אין ספק שהקלות אלו ותחושות חיוביות של הגוף יובילו גם לעלייה בדימוי העצמי ויפחיתו משמעותית את החשש מאינטימיות וקרבה ומגע מיני.

המסר החשוב ביותר למטופלים הוא לא להישאר לבד עם הקושי. אם המחלה משפיעה על הזוגיות, הביטחון או המיניות צריך וחשוב לדבר על זה. עם בן או בת הזוג, עם הרופא המטפל ולעיתים גם עם אנשי מקצוע מתאימים. היום כבר ברור לחלוטין שהטיפול ב־IBD  לא יכול להתמקד רק במדדי דלקת ובבדיקות דם. המטרה שלנו היא לא רק להפחית תסמינים, אלא לאפשר למטופלים לחיות חיים מלאים, בריאים ואינטימיים בלי בושה ובלי לוותר על חלק משמעותי מהחיים.